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作为母亲,我们不愿就此承认我们的孩子是残疾,其实他们有他们的世界,只不过他们的世界可能和我们的不大一样;我所做的工作,就是要充当一座桥梁,把他们的世界和我们的世界连接起来。——中国爱慧特殊教育连锁学校创办人、总监陈持 她,不仅仅是灿灿一个人的妈妈,更是爱慧特殊教育连锁学校所有自闭症孩子的妈妈。她叫陈持,爱慧特殊教育连锁学校的创办人、总监。
灿灿是她的儿子,一个曾经的自闭症儿童。如今,灿灿不仅能和人交流,会吟诗、唱歌、表演,而且上了正常小学,语文、英语特别棒。
陈持,原是一家省级电视台的编导,在她事业的黄金期,却突然发现自己不满3岁的儿子灿灿患了自闭症。从此,她带着儿子走上了辗转求医之路,并因此走上了一条与自己以前的生活完全不同的道路。
随着儿子一天天的好转,许多受困于自闭症的家长纷纷找到她,希望能获得治疗孩子的好方法。看着这些和自己曾经一样身累心苦的父母们,她毅然辞去了自己心爱的编导工作,四处筹集资金办起了一家专业化自闭症训练中心,帮助所有自闭症患者家庭开启孩子的心灵之窗。
女编导的心痛
1997年6月,在广东卫视青春社教部做电视编导的陈持,与在一家大型企业做高管的男友结婚,并于第二年4月1日生下了儿子灿灿。尽管这一天是愚人节,但对于陈持夫妇来说,儿子的出生却是他们生命中最开心、灿烂的节日。
儿子出生两个月后,因电视台的工作忙,陈持就给儿子断奶了。8个月时,丈夫就把儿子送回了成都,由父母帮着照看。可儿子一直到了两岁多都迟迟不讲话,父母认为孩子可能是语言发育比较迟缓。陈持和丈夫商量后,及时把儿子接回广州。
一次,夫妇俩带着儿子参加朋友聚会,发现别的孩子都在一起无比欢快地玩着闹着,儿子灿灿却一个人独自躲在了一个角落。他们有意识地把他抱来和其他小孩放在一起,可不一会儿他又跑到一边去了。朋友们建议赶快送孩子去医院检查。想到儿子此前到华西医科大学检查听力完全正常,他们决定尽快送儿子去幼儿园,希望儿子与同龄的小朋友在一起会有所进步。
然而,他们把儿子送到幼儿园不到两周,幼儿园的园长就打电话叫陈持夫妻去谈话,并很严肃地告诉他们:灿灿不能在正常幼儿园就读,他需要去看病、治疗,然后去特殊的幼儿园就读。听了园长的告诫,陈持和丈夫惊呆了。
随后,陈持和丈夫带着儿子到中山医科大学儿童发育行为中心做了全面的检查。经专家确诊,灿灿患有自闭症(也叫孤独症)。接到这样的结果,陈持吓哭了。她和丈夫都为两年多来没有好好地照顾儿子感到自责,心情沉重到了极点。面对儿子自我封闭的世界,他们实在不知道该怎样走进儿子的心灵深处,把儿子从冷漠和孤寂中引领到五彩缤纷的世界中来。夫妻俩陷入了深深的困惑之中。
然而,困惑归困惑,看着儿子虎头虎脑的样子,陈持和丈夫商量后决定,不管花多大的代价,都要让儿子和正常人一样去感受这个美妙的世界。随即,她连夜为儿子的治疗制定了一份详细的计划,去报名参加了中山医科大学为期两天的自闭症儿童家长培训,并跑到各大书店买各种有关自闭症的书籍,在网上查询治疗自闭症的相关信息,对儿子开始了艰苦的治疗和训练。
2001年8月,陈持听说汕头有一家儿童自闭症培训机构,当即就把儿子送到了那里,接受全面的训练。2002年1月,她又报名参加了全国最早以培训家长为主的北京“星星雨”自闭症培训机构。5月初,陈持带着儿子来到北京。为了保证儿子的治疗费用,陈持把父母请到北京照顾儿子,自己被迫回广州开了一家广告公司解急。
随后不久,儿子的病情逐渐有了些起色。陈持欣喜地发现,儿子开始有了些发音能力。当陈持拿着苹果给儿子一边削、一边有意识地叫他时,儿子居然把“苹果”念了出来。那一刻,陈持扔下手里的苹果,紧紧地抱着儿子,在客厅里旋转着、哭着。
“幼吾幼以及人之幼”
带着儿子灿灿在北京接受治疗,需要很大的一笔花费。在短短4个月中,陈持中途3次回广州向客户追款。有时,她感到自己身体和心灵都虚弱到了极点,随时都会彻底崩溃,但想到儿子的进步,她浑身的劲儿又来了。
命运就是这样难以预料,陈持从幸运的巅峰摔下,从拥有一切的女强人眨眼变得几乎一无所有。但她还是决定,要用自己的聪明才智和强大的内心力量改写儿子的命运。在北京那段日子里,看着和自己一样从广州带着孩子参加培训的家长,陈持想,自己为了事业不惜孤注一掷投入近30万元做节目,为了筹钱给孩子治病开广告公司挣钱,面对儿子艰难的异地培训,自己是否也应该想一个解决就地治疗的办法。
经过一段时间的观察,陈持发现,这种病如果要达到最佳的治疗效果,只有采取就地治疗。因为到外地去的成本太高,很多家长根本无法坚持,这样就很容易前功尽弃。同时,她还发现,自闭症患儿的治疗,单靠家长在家里训练是远远不够的。只有成立一个类似幼儿园的机构,在3至6岁这一自闭症训练的最好时期进行培训治疗,才能使其达到一般人的行为水准,和普通孩子一起就读、生活。
于是,陈持和几个广州患儿的家长商量,决定一起回广州为孩子们办一个专业的训练机构。从北京回来,陈持便和几位家长忙开了。她首先辞去了电视台的工作,凭着自己多年的工作关系,开始四处积极奔走。
几经周折,陈持好不容易办好了自闭症训练机构的相关手续,并邀请了很多有志青年加入到训练中心当教师,并分批将这些教师送到北京进行专业化的“自闭症”训练学习。虽然这是个几乎注定要亏钱的特殊教育事业,但陈持还是义无反顾地忙开了。她的义举得到了中山医科大学附属第三医院和该院邹小兵教授的大力支持,允许他们每天派两位老师去免费学习。同时,邹小兵教授还从中山医院6个名额中,为陈持争取到了免费到香港协康会(香港最著名的自闭症研究培训机构)学习的机会。
2002年10月22日,陈持创办的爱慧专业化儿童自闭症训练中心正式成立开业。一项在别人看来是另类的、陈持自己却认为是崭新的事业正式拉开了序幕。
训练中心开业不久,来了一个叫昊昊的自闭症儿童,他的注意力很容易分散,上课时经常东张西望,还总想溜走。陈持就和其他老师一起,想出各种法子让他坐下来。最初,昊昊配合起来十分困难,次数多了,陈持再用些技巧,昊昊渐渐也就能静下心来完成一项项功课了。每当看到昊昊做功课时眼神中透出的那股专注劲,加之那双笨拙的小手不断努力地配合着,陈持觉得孩子们是那么的可爱。
尽管如此,但昊昊要发音、要说话显得还是那样的困难,尖叫是他与人沟通时所能进行的唯一方式。陈持开始思考:孩子想告诉别人他不要做某件事,所以他要尖叫。
当所有的人都对昊昊的尖叫疑惑不已时,陈持试图以言语治疗方式走进孩子的世界。她一遍又一遍耐心地、不厌其烦地捏着昊昊的下巴,用手轻轻地推着,一个字一个字地教昊昊艰难地进行发音练习。在陈持的努力和指导训练下,一天早上,昊昊起床时终于第一次开口喊了声“妈妈”。这个天大的喜讯再一次让整个训练中心沸腾了,陈持和昊昊的妈妈把孩子紧紧抱在一起幸福地哭了。
每当这个时候,陈持感到所有的辛酸都得到了莫大的回报。这和当初治疗儿子灿灿时一样,在经过一段时间不知所云的“外星语言”后,突然有一天儿子竟摇着陈持的手,对她说出一句完整的“我要吃饼干!”到后来,儿子能说很多话了,发音也更加清晰了,很多的日用品他也开始认得,并能够主动表达一些属于他和外界交流的简单思想。再后来,儿子能背很多唐诗宋词,跟着教学带唱《红色娘子军》、《三大纪律八项注意》等歌曲了。
这样的欣慰和感动,不但带给广大“自闭症”患儿家长一份天大的喜悦,陈持也在这个过程中,一步一步艰难地实现着自己开办这个专业化训练中心的初衷,并从最初对“自闭症”的一无所知,到形成了一整套训练“自闭症”儿童的科学方法。
帮助更多孩子走出自闭症
随着爱慧专业化儿童自闭症训练中心的不断发展,便有来自广东各地和江西、广西、香港等地的“自闭症”孩子,来到这里接受国际上先进的结构化教学法、ABA应用行为疗法、感官系统治疗等项目的训练。
2002年底,陈持4岁多的儿子灿灿经过近两年的训练,已经能够进入普通幼儿园学习了。看着儿子那双闪闪发亮的眼睛,开始好奇地探寻着世界的一切,陈持再次欣慰得泪流满面。儿子的康复不但成了训练中心的一个先例,也给了陈持对“爱慧”这番事业更大的信心。
与此同时,陈持和她的爱慧专业化儿童自闭症训练中心在全国也有了很大的名气,受到了广大自闭症患者家长的好评。全国很多自闭症儿童的家长都争相把孩子送到这里来接受训练。
很多来自四川的患儿家长得知陈持是成都人后,都纷纷邀请她回家乡再办一所专业的“自闭症”训练机构。2003年初,四川省人民政府广州办事处的工作人员得知这一情况后,主动找到陈持,邀请她回家乡成都办一所专业化儿童自闭症教育中心,为西部的特殊教育事业作贡献。陈持当即答应了下来,决定回家乡成都,为家乡的特殊教育分忧解难。
2003年2月28日,陈持从广州带着两名老师,在成都锦江区的爱慧学校正式开学,这也是西部地区首家专业化儿童自闭症教育训练中心。中心以家长亲子教育和教师专业教育相结合,采用目前国际最先进的自闭症教育方法对自闭症儿童及家长训练。
在广州和四川取得了非常好的反响后,接下来的几年里,桂林、长沙、佛山、深圳和东莞等地,都纷纷邀请陈持开办了分校,爱慧特殊教育连锁学校就此成型。
说起分布各地的爱慧专业化儿童自闭症教育学校,陈持柔和的目光中充满了自豪和无限的幸福。
然而,她也不无忧虑:办爱慧不容易。场所、资金、师资,重重的困难宛如泰山压顶。特别是师资问题,在这个特殊机构里,一位老师只能对一个自闭症孩子,而且要针对孩子的特点,制定专门的训练教育方案;老师要求更加特殊全面,不仅要懂得特殊教育、医疗、保健、心理学等相关专业技能,还要富有爱心和责任感。在这方面,陈持投入的精力最多,身为文学硕士的她不仅自己攻读特殊教育专业第二硕士学位,而且还带着招聘来的老师到北京、香港、美国等特殊教育机构接受严格的专业培训。
希望爱慧学校能够帮助更多孩子走出自闭症的同时,陈持也希望社会进一步关注自闭症孩子,重视他们的存在,给予这些孩子帮助与捐助。在社会的关注与重视下,进一步改善“爱慧学校”的条件,加强师资力量,给予孩子一个更好的环境。
最后,陈持告诉记者,她还有两个长远的计划,一是把自己的经历写成长篇小说,像美国“自闭症”孩子家长安娜?贝尔的《雨中起舞》那样,拍成电视剧,专门讲述自闭症孩子和家长的故事;再有就是办一所培养专业化儿童“自闭症”教师的高等学校,让自闭症教育的师资得到解决的同时,素质也得到相应的提高。
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